21.16
Unknown
Seorang remaja bernama, Louise Wedderburn (19), menderita
kondisi genetik langka yang disebut Fibrodysplasia ossificans progressiva
(FOP).
FOP adalah penyakit genetik yang menyebabkan jaringan lunak di seluruh tubuh berubah menjadi tulang.
Akibat penyakit tersebut, tubuh remaja putri asal Fraserburgh, Aberdeenshire, Skotlandia itu pun menjadi kaku secara permanen tak ubahnya seperti manekin.
Penyakit langkanya ini terdiagnosa ketika Louise berusia 3 tahun. Suatu hari, kata dia, tiba-tiba kedua tangan dan punggungnya terasa kaku. Sejak itulah ia tak bisa bergerak. Meski demikian kondisi tersebut tak membuatnya patah semangat.
Louise tetap berupaya keras untuk mewujudkan cita-citanya untuk berkarier di dunia fashion. Ia membeli semua produk terbaru dan menghabiskan berjam-jam untuk berlatih teknik dan gaya, serta mengisi lemari pakaiannya dengan berbagai model baju terbaru.
"Aku suka semua itu. Aku senang menjadi penata gaya atau penata rias untuk sebuah perusahaan kecantikan atau fashion," imbuhnya.
Agar bisa melakukan aktivitasnya sehari-hari, Louise selalu menggunakan kursi roda dengan posisi berdiri. Ia juga tetap menimba ilmu seperti anak-anak normal lainnya, meski lewat home schooling. Dan kini Louise meniti karier di dunia mode. Ia telah unjuk kebolehan di London Fashion Week, kemudian di Majalah Elle.
Sekadar diketahui, di dunia ada sekitar 700 kasus yang dikonfirmasi menderita penyakit langka langka tersebut, dan 45 kasus di antaranya berada di Inggris. Para ahli mengatakan, dengan pengobatan yang ada saat ini, penderita FOP yang memiliki harapan hidup hanya 41 orang.
FOP adalah penyakit genetik yang menyebabkan jaringan lunak di seluruh tubuh berubah menjadi tulang.
Akibat penyakit tersebut, tubuh remaja putri asal Fraserburgh, Aberdeenshire, Skotlandia itu pun menjadi kaku secara permanen tak ubahnya seperti manekin.
Penyakit langkanya ini terdiagnosa ketika Louise berusia 3 tahun. Suatu hari, kata dia, tiba-tiba kedua tangan dan punggungnya terasa kaku. Sejak itulah ia tak bisa bergerak. Meski demikian kondisi tersebut tak membuatnya patah semangat.
Louise tetap berupaya keras untuk mewujudkan cita-citanya untuk berkarier di dunia fashion. Ia membeli semua produk terbaru dan menghabiskan berjam-jam untuk berlatih teknik dan gaya, serta mengisi lemari pakaiannya dengan berbagai model baju terbaru.
"Aku suka semua itu. Aku senang menjadi penata gaya atau penata rias untuk sebuah perusahaan kecantikan atau fashion," imbuhnya.
Agar bisa melakukan aktivitasnya sehari-hari, Louise selalu menggunakan kursi roda dengan posisi berdiri. Ia juga tetap menimba ilmu seperti anak-anak normal lainnya, meski lewat home schooling. Dan kini Louise meniti karier di dunia mode. Ia telah unjuk kebolehan di London Fashion Week, kemudian di Majalah Elle.
Sekadar diketahui, di dunia ada sekitar 700 kasus yang dikonfirmasi menderita penyakit langka langka tersebut, dan 45 kasus di antaranya berada di Inggris. Para ahli mengatakan, dengan pengobatan yang ada saat ini, penderita FOP yang memiliki harapan hidup hanya 41 orang.
0 komentar:
Posting Komentar